در جامعه همواره در جشن ها و شادی ها زنان و مردان، دختران و پسران، کودکان و نوجوانان سالم مورد توجه و با حضور آنان برگزار می شود.
امروز کسانی که به هر دلیل از جمله کهنسالی یا بیماری و... ناگزیر از فاصله گرفتن از اجتماع می شوند، گویی که از یاد ها هم می روند. پنداری که اصلاً نبوده و نیستند. از جمله فراموش شدگان کودکان سرطانی هستند که علی رغم میل باطنی خود و صرفاً به علت داشتن بیماری مهلک از حق طبیعی زندگی در میان جمع محروم و گوشه انزوا را برگزیده اند. گرچه هر از چندگاهی و به مناسبتی یادی از این کودکان می شود و یا سوژه و دست مایه تهیه گزارشی رسانه ای می شوند ولی این دنیایی نیست که کودکان در رویای خود ساخته و پرداخته اند و برای خود نقشی به یاد ماندنی آرزو دارند.
***
به بیانی ساده از نظر علم پزشکی، رشد غیر طبیعی و غیر قابل کنترل سلولهای بدن موجب برهم خوردن چرخه سلولی می شود. این علل باعث پیدایش عارضه سرطان در بدن انسان می شود.
دکتر عظیم مهرور، متخصص سرطان کودکان تغذیه نامناسب، عوامل ژنتیکی و محیطی را در ایجاد سرطان موثر می داند و می گوید: بیشترین عاملی که موجب پیدایش سرطان در کودکان می شود، عامل ژنتیک است. در کنار آن عوامل محیطی نیز بی تاثیر نیستند. این روند در بزرگسالان برعکس است، افرادی که مستعد ابتلا به بیماری سرطان هستند وقتی تحت تاثیر عوامل محیطی قرار گیرند بروز سرطان در آنها پررنگ تر دیده می شود.
سرطان کودکان در کشورهای توسعه یافته رو به افزایش است. به طوری که از هر یک میلیون نفر کودک زیر15 سال، سالانه 165 کودک در کشورهای رو به رشد به سرطان مبتلا می شوند.
طبق آمار ارائه شده سالانه بیش از 3 هزار کودک ایرانی مبتلا به سرطان می شوند. این متخصص کودکان معتقد است، امروزه 70 درصد از سرطان ها قابل درمان هستند و مبتلایان به آن بهبود می یابند. سرطان بیماری قابل پیشگیری و درمان است و به طور قطع آخر این بیماری به مرگ ختم نمی شود.
وی آمار رشد سرطان را نسبت به قبل وسیع تر می داند و اضافه می کند: حدود 30 سال پیش تعداد زیادی از کودکان، به خاطر مسایل عفونی، بیماری های واگیر دار و تنفسی، کمبود بهداشت و عوامل دیگرفوت می کردند. می توان گفت اگر این بچه ها زنده می ماندند عارضه سرطان در آنها بیشتر مشاهده می شد. در حال حاضر به خاطر واکسینه شدن در برابر بیماری ها، کنترل - بهبود بهداشت و فرهنگ و همچنین مناسب شدن وضع تغذیه این بیماری ها نسبت به قبل کنترل شده است و کمتر کسی جان خود را از دست می دهد. باالطبع وقتی این عوامل کنترل شوند، کودکان طول عمر بیشتری می کنند و نیزعوامل تاثیر گذار در مرگ و میر در سنین کودکی کاهش می یابد. در این حالت است که عوامل ژنتیکی و بروزسرطان خود را بیشتر نشان می دهد.
سرطان کودکان یک یا دو درصد از کل سرطانها را در بر می گیرد، اما از آنجا که در سنین حساس کودکی بروز می کند، از اهمیت خاصی برخوردار است. امروزه تعداد زیادی از کودکان سرطانی باتوجه به پیشرفتهای پزشکی و روش های جدید تحقیقاتی – درمانی معالجه شده اند.
سرطان اطفال از نظر آسیب شناسی سیر متفاوتی با سرطان بزرگسالان دارد. در صورت تشخیص بموقع و درمان صحیح و پیگیری مداوم، شانس بهبودی آنان از بزرگسالان بیشتر است.
دکتر مهرور در ادامه با بیان اینکه اگر خانواده با مشاهده اولین علائم مشکوک به سرطان به موقع به پزشک مراجعه کنند می توان گفت کودک به طور کامل بهبودی می یابد.
وی می گوید: زندگی اطفال مبتلا به سرطان با استفاده از تکنیک های درمانی جدید در دهه های اخیر، نسبت به قبل طولانی تر شده است. بر همین اساس است که امروزه 80 درصد از کودکان سرطانی با مراجعه زود هنگام به پزشک سلامتی کامل پیدا می کنند.
دکتر به پیشرفت های دارویی برای درمان سرطان اشاره می کند و می گوید: سرطان به وسیله شیمی درمانی، رادیو تراپی و جراحی درمان می شد، ولی در چند سال اخیر بر روی بیماران سرطانی "تارکه تراپی" انجام می گیرد. در این نوع درمان سلول هدفی که باعث بروز سرطان در بدن شده است مورد تهاجم و تخریب قرار می گیرد. در واقع عامل به وجود آمدن سرطان با این روش تا حدود زیادی ریشه کن می شود. دارو ها به سمتی پیش می روند که به آن درمان هدفدار می گویند . در عین حال متاسفانه این نوع درمان هزینه های سنگینی برای بیمار دارد.
شایع ترین نوی سرطان در کودکان سرطان خون یا لوسمی است. امروزه می توان گفت که کودکان مبتلا به سرطان حداکثر پس از 3 تا 5 سال تحمل زحمت و رنج بیماری بهبود می یابند. آمار کودکان سرطانی بهبود یافته حاکی از آن است که بهبودی بیماران سرطانی در کشور ما در حد استانداردهای جهانی است و بهبودی در این نوع سرطان بسیار رضایت بخش است. در دهه های قبل کودک مبتلا به سرطان خون بین دو تا سه ماه بیشتر زنده نمی ماند اما این روزها شانس زنده ماندن او به بیش از 60 درصد رسیده است.
این متخصص اطفال اظهار داشت: وقتی بیماری سرطان در کودکان درمان می شود، احتمال دارد که بعد از 5 یا 6 سال از قطع درمان، بیماری دوباره عود کند. به همین خاطرکودکان باید بعد از قطع درمان همواره تحت کنترل پزشک باشند.
ابتلای کودکان به سرطان موجب می شود تا آنان از لحاظ روحی و جسمی بسیار آسیب پذیر شوند و لحظات سختی را بگذرانند. این نوع بیماران نیازمند محبت و توجه ما هستند. عوارض بیماری سرطان از جمله ضعف جسمانی ناشی از شیمی درمانی و قطع عضو، ناخودآگاه چهره معصوم کودکان را تغییر می دهد. به طوری که حالت چهره آنها ممکن است برای افرادی که با آنها برخورد می کنند خوشایند نباشد، ولی این بیماری واگیر دار نیست. در نتیجه از ارتباط با آنها نباید هراسی داشته باشیم.
دکتر مهرور ادامه می دهد: اگر قرار باشد کسی از این ارتباط بیم داشته باشد،این کودکان سرطانی هستند، زیرا ممکن است افراد سالم ناقل ویروس ها و باکتری هایی باشند که برای خودشان ضرری ندارد ولی برای این بچه ها به علت پایین بودن مقاومت بدنشان بسیار خطر ساز باشد.
امروزه کودکان سرطانی زیادی تحت درمان قرار می گیرند. آنچه که در درمان کودکان می تواند موثر بوده و در بهبود این نوع بیماران تسریع کند، تقویت روحیه کودکان است . کودک مبتلا به سرطان در ابتدا متوجه سختی های بیماری اش نیست. ولی درد، رنج و غم، سوزن و آمپول، پزشک و بیمارستان و تحمل محیطی که دوستش ندارد با او همواره همراه است.
این متخصص سرطان کودکان با توجه به ذهنیت این بیماران کوچک می گوید: به برای درمان آنها باید محیطی آرام و شاد فراهم کنیم و برای دور کردن افکار ناامید کننده کودکان باید تحت نظر روان شناس و مددکار باشند تا ذهنیت او از بیمارستان که تداعی کننده دردو غذاب است را کم رنگ کند و جلوه های شاد زیستن را پررنگ تر و خاطره آنها را خوش رنگ تر سازند.
*******
بهناز آسنگری سرپرست مددکاران از نقش خود در موسسه خیریه محک می گوید : مددکاری در بیمارستان محک کمی متفاوت است. در این موسسه فقط تامین امور مالی بیماران مد نظر نیست. بلکه ایجاد امید و انگیزه در خانواده کودکان بیمار، کمک به حفظ بنیان خانواده ، حمایت مالی از کودکان مبتلا به سرطان در پرداخت هزینه های درمانی از جمله دارو، عمل جراحی، آزمایشات تشخیصی طبی و شیمی درمانی و ... و کمک هزینه های غیر درمانی شامل هزینه های رفت و آمد ، اسکان، کمک هزینه های عید نوروز به خانواده ها و همچنین آموزش به کودکان مبتلا به سرطان و خانواده های آنها از جمله مهترین وظایف بخش مددکاری می باشد.
وی در این رابطه می افزاید: در محک کودکان از بدو تولد تا 14 سالگی تحت حمایت موسسه قرار می گیرند . هر کودکی که وارد موسسه محک می شود با مراجعه به بخش مددکاری پرونده ای تشکیل می دهد و از همان ابتدا کودک و خانواده اش از حمایتهای مادی و معنوی موسسه بهره مند می شوند . اگر کودک تحت پوشش بیمه نباشد، نخستین اقدام بخش مددکاری پس از تشکیل پرونده بیمه کردن او و تمام اعضای خانواده کودک است .
آسنگری در ادامه اضافه می کند: مددکاران و روان شناسان ما علاوه بر بهبود کودک از نظر روحی و روانی می کوشند تا مشکلات و گرفتاری های خانواده کودک را تا حد ممکن برطرف سازند. از آنجا که خانواده ها درگیر بیماری کودکشان هستند ناخودگاه در قسمت های دیگر زندگی شان دچار مشکل و اختلافاتی می شوند. تمام تلاش بخش مددکاری بر این است که بیماری کودکشان را کم رنگ تر جلوه داده و در کنار آن ارزش های دیگر زندگی شان را پر رنگ تر کنیم .
یکی از اثرات ابتلا به بیماری سرطان در نوجوانان ناامیدی، افسردگی و عدم تمایل به ادامه مسیر عادی زندگی است که دلایل روانشناختی خاص خود را دارد.
سرپرست مددکاران در این باره می گوید: بخش مددکاری محک با درایت بر این مساله همواره با تشویق نوجوانان آنان را در عرصه های مختلف زندگی یاری می دهد، تا زمانی که آنها بتوانند با اعتماد به نفس و اطمینان به شرایط ، به جریان زندگی بازگردند.
دفتر مددکاری محک با هشت کارمند در مجتمع بیمارستانی محک اداره می گردد. این بخش به کمک 65 نفر یاور داوطلب که با نه بیمارستانی که دارای بخش هماتولوژی – آنکولوژی می باشد، همکاری می کنند. این مددکاران داوطلب آموزش دیده به بیمارستان های مورد نظر مراجعه می کنند وهمان فعالیت و برنامه هایی که در محک برای خانواده ها و کودکان تحت درمان انجام می دهند در آنجا نیز صورت می گیرد.
سرطان غیر از درد هزینه هم دارد. هزینه های درمانی کودکان سرطانی با توجه به نوع سرطان و دارو ها بسیار متفاوت است .
آسنگری درباره پرداخت هزینه بیمارانی که در مجموعه محک حضور ندارند می گوید: در تهران خانواده با ارائه صورت حساب هزینه درمان انجام شده در بیمارستان های دیگر، بخشی از هزینه توسط بیمه پرداخت و بخش دیگررا محک پرداخت می کند.
وی ادامه می دهد : در حال حاضر در شهرستان ها به جز شهر شیراز که آن هم به تازگی افتاح شده است بخش مددکاری، دفتر و نمایندگی نداریم . کودکان بیمار شهرستانی فقط حمایت مالی می شوند . بدین صورت که با ارسال صورت حساب درمان ، هزینه توسط موسسه محک به بیمارستان مربوطه پرداخت می شود. در مورد تهیه هزینه دارو بیمار به همراه معرفی نامه به داروخانه هلال احمر مراجعه کرده و هزینه توسط محک پرداخت می شود.
سرپرست مددکاران موسسه محک به امکانات رفاهی این مجموعه برای خانواده هایی که کودکشان تحت درمان هستند اشاره می کند و می گوید: دو بخش نقاهتگاهی در مجتمع بیمارستان رفاهی محک با همکاری و هماهنگی دو گروه پرستاری و مددکاری در حال فعالیت است. بخش نقاهتگاه در دوطبقه می باشد. طبقه اول برای کودکان با مادر یا خویشاوندان درجه یک مادر و طبقه دوم برای کودکان با پدر و یا خویشاوندان درجه یک پدر با 15 اتاق در هر طبقه و یک اتاق بازی، با تمام امکانات رفاهی پذیرای کودکانی است که از شهرستان برای درمان به تهران آمده اند.
وی از اقامتگاهی دیگر از موسسه محک در تهران ویلا که مخصوص خانواده هایی است که کودکشان پیوند مغز استخوان شده است می گوید: کودک پس از طی کردن مراحل مختلف درمانی به خاطر پایین بودن مقاومت بدن 3 تا 6 ماه در این اقامتگاه که کاملا ایزوله می باشد به همراه مادرش زندگی می کند. تغذیه، پوشاک و رفت و آمد و اسکان در این مرکز برای بیماران و خانواده های شان کاملا رایگان می باشد .
از جمله امکانات رفاهی این موسسه برای کودکان در نقاهتگاه اتاق بازی است .
آسنگری در این باره می افزاید: بچه ها زیر نظر روان شناسان بازی هایی انجام می دهند که بتواند اضطراب و هیجانات خود را تخلیه کنند . روان شناسان موسسه با بررسی نقاشی کودکان دریافته اند که کودکان موسسه افسردگی چندانی ندارند. مددکاران ما می کوشند با برگزاری جشن ها و اجرای برنامه هایی شاد با پخش فیلم و کارتون های مورد علاقه کودکان کاری کنند تا آنها بتوانند مراحل سخت درمان را راحت تر بگذرانند.
وی می گوید: مددکاران ما همواره مراقب وضعیت روحی آنها می باشند. و همچنین گروه موسیقی درمانی نیز با اجرای موسیقی های شاد می کوشد تا کودکان با آرامش روحی بیشتری در آنجا زندگی کنند . حتی برای آرامش مادران حرکات یوگا اجرا می شود تا آنها همراه فرزندنشان آرامش داشته باشند، زیرا ما معتقدیم که آرامش ماداران به فرزندان باز می گردد. هرچه قدر بتوانیم کودکان را آرام تر نگاه داریم بهتر به شیمی درمانی جواب می دهند.
در پایان سال 86 طبق آمار 35 درصد از کودکان تحت حمایت محک بهبودی خود را بدست آوردند. محک برای بالا بردن روحیه خانواده ها و کودکان ،بچه هایی که قطع درمان شده و بهبودی کامل را بدست آورده اند را به موسسه دعوت می کنند تا از تجربیات خود بگویند تا موجب کاهش نگرانی ها وآرامش خانواده ها شوند.
هزینه اداره بیمارستان محک روزانه 3 میلیون تومان برآورد شده است. که تامین این هزینه و ادامه ارائه خدمات زندگی بخش جز با یاری نیکوکاران و نیک اندیشان دست یافتنی نخواهد بود.
بیایید با اهدای کمک های مادی و معنوی خود شادی و بازی روز گار کودکی را به آنها هدیه کنیم. |